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当遗忘比死亡先来临 聂晓华新书分享会在锡举行

2019-11-17 19:54:00来源:无锡新传媒网
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  “妈妈,如果有来生,我想对您说我爱您!”昨天(11月16日),由广西师大出版社、无锡市作协主办的《生别离:陪伴母亲日记》新书分享会在无锡百草园书店举行。该书作者聂晓华来锡与读者分享创作秘辛,口述阿尔茨海默病患者背后家属群体的甘苦辛酸引发在场读者共鸣。

  “那天,母亲和我拉家常时很随意地说:‘我把谁是你嫂子忘了。’那是母亲大脑第一次死机。”2001年,49岁的聂晓华收到母亲被确诊为阿尔茨海默病中早期的诊断书,多年从事国际交流工作的她此后便开始了长达15年的“陪跑”,也开始尝试在母亲错乱的记忆里寻找沟通的规律,“每当我感到苦恼、无助和无处可诉时,我便提起笔,写一段’陪伴母亲日记’,将痛苦涂抹在纸上,心灵似乎因此而获得一些解脱。”整整15年的日记记录了身为女儿的聂晓华目睹母亲从健全到逐渐失去人格与才能,忘记家人、朋友,以完全依赖他人而告终的全过程,也让聂晓华在与疾病、与家人、与外界的相处中不断成长和重新认识,“有些在从前可能是矛盾,可能是误解,但最终都将解开缠绕的结,与自然的生死规律和解。”

  

  聂晓华

  1952年出生于辽宁,1977年毕业于北京外国语学院,多年从事国际交流工作。2019年出版《生别离:陪伴母亲日记》一书,记录了陪伴患阿尔茨海默病母亲十五年的全过程。

  聂晓华“看护者”的角色持续到母亲生命的最后一刻,“你不能跟她交流了,她也不会跟你交流了,但是你会想,她现在还能看见吗?她现在有什么感觉呢?”聂晓华说,当她完全没有了对母亲病情好转的期待之后,剩下的就只有关爱。那种关爱并不给她造成多大的压力和负担,也不需要咬牙坚持什么,只是在很简单地尽一点点责任,“母亲弥留的最后几天,连喝水果汁都是一点点喂,你用木勺碰一下她的嘴,她就像小鸟一样把嘴张开。保姆说喂老太太梨汁,她一下就咽下去;你给她芒果汁她一下就吐出来。她还存在对味道的感受,这也是一种生命的感觉,虽然那么微不足道。那就尊重她的生命,也尊重她自然的消亡。”聂晓华说,生活很无常,当疾病和痛苦来袭的时候,哭闹之后还是要解决,与其这样不如从容一些去面对。

  2013年6月,一项由跨国合作团队完成的中国阿尔茨海默病和其他类型痴呆症流行病学调查分析,是目前关于中国痴呆症流行病学调查相对权威的数据。报告显示,2010年全世界约有3600万痴呆症患者,其中约四分之一在中国,患病人数已是世界第一。对于照料者而言,最大的悲哀,莫过于面对这群曾经至亲至爱如今却越来越陌生的人,如何与他们重新建立连接。昨天(11月16日),来自无锡市人民医院神经内科副主任医师王枫也给出权威建议,“阿尔茨海默病其实是可以预防的,通过预防高血压、腹型肥胖、听力下降、糖尿病等疾病,并多进行有氧运动等措施,可以减少1/3的痴呆患者发病。”王枫说,在患者数量愈加增长、老龄化问题日益加剧的今天,虽然阿尔茨海默病尚无治愈办法,但还是应该规范治疗,让病情尽量维持在轻中度的水平。(文/以凡)

  新闻多看点

  阿尔茨海默病是老年期痴呆最主要的类型,表现为记忆减退、词不达意、思维混乱、判断力下降等脑功能异常和性格行为改变等,严重影响日常生活。年龄越大,患病风险越大。积极的预防和干预能够有效延缓疾病的发生和发展,提升老年人生活质量,减轻家庭和社会的负担。近几天由于中国发明的新药上市,又再次成为舆论热点。目前各种疗法加在一起,也只能延缓病情而非治愈。

  关注如下9个方面:

  一、形成健康生活方式。培养运动习惯和兴趣爱好,健康饮食,戒烟限酒,多学习,多用脑,多参加社交活动,保持乐观的心态,避免与社会隔离。

  二、降低患病风险。中年肥胖、高血压、糖尿病、卒中、抑郁症、听力损失、有痴呆症家族史者,更应当控制体重,矫正听力,保持正常血压、胆固醇和血糖水平。

  三、知晓阿尔茨海默病早期迹象。据国家老年医学中心主任、北京医院院长王建业介绍,阿尔茨海默病早期迹象主要包括:很快忘掉刚刚发生的事情;完成原本熟悉的事务变得困难;对所处的时间、地点判断混乱;说话、书写困难;变得不爱社交,对原来的爱好失去兴趣;性格或行为出现变化,等等。

  四、及时就医。老年人若出现阿尔茨海默病早期迹象,家人应当及时陪同其到综合医院的老年病科、神经内科、精神/心理科、记忆门诊或精神卫生专科医院就诊。

  五、积极治疗。药物治疗和非药物治疗可以帮助患者改善认知功能,减少并发症,提高生活质量,减轻照护人员负担。可在专业人员指导下,开展感官刺激、身体和智能锻炼、音乐疗法、环境疗法等非药物治疗。

  六、做好家庭照护。家人掌握沟通技巧、照护技能以及不良情绪的调适方法,在日常生活中协助而不包办,有助于维持患者现有功能。应当为患者提供安全的生活环境,佩戴防走失设备,预防伤害、防止走失。

  七、维护患者的尊严与基本权利。注重情感支持,不伤其自尊心,沟通时态度和蔼,不轻易否定其要求。尊重患者,在保障安全的前提下,尽可能给予患者自主自由。

  八、关爱照护人员。患者的照护人员身心压力大,要向照护人员提供专业照护培训和支持服务,维护照护人员身心健康。

  九、营造友善的社会氛围。加强社会宣传,减少对患者的歧视,关爱患者及其家庭,建设友好的社会环境。

  同阿尔茨海默病的战斗是场“持久战”,这需要无论是家庭还是社会,都能够积极地关注患病之人的整体性,而不仅仅是疾病。用科学的方法、优质的照护帮助他们打破无助与绝望的坚冰,携手建设一个有活力的、健康的老龄化社会。

[责任编辑:沐滟 季晓炜]
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