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80后北京姑娘 欲在锡接受第二次肺移植

2014-09-22 08:47:00来源:江南晚报
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     国内第一个肺动脉高压公益组织——爱稀客文化中心的创始人黄欢,2011年在无锡市人民医院成功接受了双肺移植。今年夏天,黄欢的病情又加重了,发展到只能平躺,被诊断为移植手术慢性排异。不久前,黄欢又来到了无锡,准备接受第二次手术。昨天,记者在市人民医院见到了黄欢及其母亲,由于黄欢还患有丙肝,目前采取保肝治疗,等丙肝病情稳定了,才能接受第二次肺移植。

  今年32岁的黄欢是北京人,患肺动脉高压多年,在她23岁那年,医生说她的生命不会超过3年。为了活下去,2009年,黄欢和几位病友一起在网站上注册了“中国肺动脉高压联盟”公益博客,开辟了“肺动脉高压之声”论坛,但收效甚微。2011年,她以北京市爱稀客文化传播有限责任公司的名称完成工商注册,成立了国内首个肺动脉高压公益组织。

  2011年,黄欢的病情越来越重,唯一的办法就是肺移植。当年年底,她在无锡市人民医院成功接受了手术,手术后恢复得挺好,走路也不喘了,似乎回到了正常人的生活。黄欢是个了不起的女孩,移植手术后,患者需要吃昂贵的排异药物,而且一吃就要好多年甚至是终身。北京市人保部门采纳了她的呼吁,将肺移植手术后患者的排异药物纳入了医保。手术做好了,排异药的医保问题也解决了,正当黄欢憧憬着美好生活时,没想到厄运再次降临。今年年初,黄欢感到一走路就有些喘,后来越来越严重,甚至只能平躺,无奈之下,黄欢和父母再次来到了无锡。

  经诊断,黄欢出现了移植手术后的慢性排异。和急性排异不同,解决慢性排异唯一的办法就是再次肺移植。黄欢的主治医师吴波说,国外文献报道,肺移植手术后有近三成几率会出现慢性排异,而且病情会越来越严重,所以只能再一次冒风险。不过,目前黄欢并不合适做手术,她还患有丙肝,肺移植手术前一定要控制住丙肝。因为已实施了一次手术,第二次手术对于黄欢一家来说压力很大,北京医保报不了无锡医疗费,相当于全自费。黄欢说,只能靠社会力量来帮助她完成第二次手术。值得欣慰的是,目前已募得社会捐款近10万元。“第一次手术时借遍了亲戚,第二次手术也不好再向亲戚开口了”,黄欢的妈妈李女士忧心忡忡。 (吉可)
[责任编辑:刘虹]
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